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 Maladie de behcet

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Ged
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MessageSujet: Maladie de behcet   Sam 2 Aoû - 1:21

Citation :
La maladie de Behçet (prononcez bé-cet) est un trouble inflammatoire chronique. La majorité des symptômes causés par cette maladie auto immune sont attribuables à une inflammation des vaisseaux sanguins (vasculite). Cette maladie peut entraîner la cécité, un accident vasculaire cérébral, l’enflure de la moelle épinière et des complications intestinales

source: http://www.arthrite.ca/types%20of%20arthritis/behcets/default.asp?s=1

Voilà qui résume TRES fortement la théorie mais c'est une entré en matière. J'espère que Christophe nous en dira plus surtout à la spécificité de son cas.

Un petit clein d'oeil aux Kiné de l'estaminet:

Citation :
Bien qu’il soit important de se reposer durant les poussées de la maladie, les médecins recommandent ordinairement la pratique d’exercices modérés comme la natation ou la marche une fois que les symptômes se sont atténués ou résorbés.

Les exercices d’étirement d’intensité modérée peuvent aider les personnes atteintes de la maladie de Behçet à maintenir la force et la souplesse des muscles et des tendons qui entourent leurs articulations enflammées. Les activités aérobie sans sauts comme la natation, la marche, l’aquaforme et le vélo stationnaire peuvent aider à maintenir la force et la souplesse des muscles tout en augmentant l’endurance.

A vos claviers!!!! study

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MessageSujet: Re: Maladie de behcet   Dim 3 Aoû - 15:17

Monsieurs, mes dames, l'article si desus, corresponde peut être à la maladie de behcet, mais pas à la mienne.

historique
------------

En Juin 2003, j'ai pris une semaine de congé et je suis partis en Tunisie, pour une semaine de repos, dans la region du desert du sahara.

quand je suis revenus en belgique, j'ai commencé à avoir de violant maux de tête, pendant 6 mois, puis j'ai des aphtes qui dont aparu dans la bouche et surtout au niveau de la langue, j'étais imcapable de manger, j'ai perdus 50 kilos en une semaine, puis un jour je me suis présenté à la clinique de la citadelle à Liège, avec des sympthomes d'une double aux deux yeux, puis avec un traitement de trois mois, ma vue double à disoarus et j'ai pu reprendre mon travail jusqu' au 14 juin 2004.
Le 14 mai 2004, j'avais fais ma journée au boulot, comme d'habitude et ce jour là j'avais l'entretien de mon jardin en plus, la semaine, je vais dormir à 22H00 poue être levé à 06H00 du matin pour être au boulot à 07H30.

Et ce jour là, je me suis réveiller aveugle et sourd, mon papa à téléphoner au médecin traitant$à 08H00 du matin et le medecin est venu fin d'apres midi, il a fait un mot pour le neurologue qui ma rentré en clinique;

Puis arriver la clinique on ma fait une prise de sang et la le diagnostic est tombé, maladie de behcet avec thrombse papillionaire= trombose infectieuse.

TRAITEMENT:
----------------

Cortizone à haute dose, avec oemeoprazole 20 mg et immuran 50 MG,4 comprimé par jours, puis crestor 10 mg pour le cholesterole et puis j'ai un autre probleme, la cortizone apelle le sucre donc mon sucre à surveiller.et depuis peu je prend du solian 50 mg, contre mes crise d'exitation du a la maladie.

Décembre 2006
------------------

Tout ce passe bien jusqu'en decembre 2006,je reprend de la vue, ma vue progresse bien, jusqu'au jour ou ma prise de cortizone, provoque une ostheonecrose au femur de la jambe droite, on a eu de mettre une prothese femorale, car la cortizone à bouffé mon femur droit et six mois plus tard meme opération au femur gauche.

Et depuis ce jour là, je mene une vie normale, un an plus j'ai rencontré ma femme et puis j'ai eu un enfant.

Voila j'attend vos question pour y réprndre

PS:
----

La Maladie de behcet, provoque des globule blancs, qui se baarre avec les globules blans de mon corps et ceux ci ataque mon snc ( systeme nerveux centrale)
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MessageSujet: Re: Maladie de behcet   Dim 3 Aoû - 15:19

La maladie de behcet, est une maladie, que l'on peut attrppe en tulisie, turquille, maroc ect....
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MessageSujet: Re: Maladie de behcet   Dim 3 Aoû - 15:20

On estime que la maladie de behcet atteint 500.0000 personnes dans le monde
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MessageSujet: Re: Maladie de behcet   Lun 4 Aoû - 11:02

pfffiou !!! Et dire qu'il y a des gens qui se répandent au moindre petit bobo...

J'avais effectivement lu qu'on avait découvert un virus commun entre les personnes atteintes mais sans que la recherche n'aie encore fait un lien de "cause à effet". Je crois que je vais plonger plus loin dans les méandres du net à ce sujet.

Un tout grand merci pour ton témoignage!

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MessageSujet: Re: Maladie de behcet   Lun 4 Aoû - 12:44

Cette uen maladie himunitaire et orpheline, la recherche de s'intéresse pas à cette maladie, pour moi le plus beau cadeau que l'on puisse me faire c'est de m'offrir de toute nouvelles retine, car mes retines, sont infecté et le nerf optique aussi
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MessageSujet: Re: Maladie de behcet   Mer 6 Aoû - 14:12

Je vous attends toujours pour vos questions, j'adore la pêche, j'ai du adopter mon mode pêche, fasse à auw inconvéniant de la maladie.
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MessageSujet: Re: Maladie de behcet   Mer 6 Aoû - 14:12

J'ai même rencontrer, ma femme par internet.
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MessageSujet: Re: Maladie de behcet   Mer 6 Aoû - 22:30

c'est vraiment génial !!!
ca me donne encore moins envie de partir en vacances dans le moyen orient.... Mis à part les médicaments que tu prends à l'heure actuelle , il n'y a pas moyen chirurgicalement de refaire ou d'améliorer ta rétine ?
C'est pas trop dur avec ta femme et ta choupinette ? vivre au quotidien une situation pareille doit demander énormément .....c'est quoi ton " mode pêche " ? quand tu es trop mal ? ou pour décompresser ?
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MessageSujet: Re: Maladie de behcet   Jeu 7 Aoû - 14:05

et bé... perso je me tape une sarcoïdose de niveau 3 et je l'ai attrapée en Belgique lol, ça fait 8 ans que je suis en invalidité, et comme j'en raz le popotin, je recherche viiiiite du boulot. alors je vais vous faire un tit post sur la sarcoïdose si vous voulez, mais bon y'a rarement 2 cas les mêmes Wink

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MessageSujet: Re: Maladie de behcet   Jeu 7 Aoû - 15:41

Non le seul moyen c'est de me mettre de nouvelles rhetine, mais comme le microbe est encore présent, les nouvelles retines, seront automatiquement infecté par le virus. moi je vais à la pêche pour me vider mon esprit parfois en ebulition, ma femme me comprends très bien encore une chance

Pour la pêche, je pêche la truite à la bulle est moyen efficace pour les ferrer.
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MessageSujet: Re: Maladie de behcet   Jeu 7 Aoû - 15:45

Ma choupinette est encore trop petite pour comprendre, elle n'a que 6 mois.
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MessageSujet: Re: Maladie de behcet   Jeu 7 Aoû - 18:23

tiens je ne connais pas cette méthode pour la truite ???.... tu fais comment ?
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MessageSujet: Re: Maladie de behcet   Jeu 7 Aoû - 23:08

C'est quoi une sarcoîdose, Nathalie remet un gralnd bonjour à Isabelle et lui souhaite une joyeux anniversaire.
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MessageSujet: Re: Maladie de behcet   Ven 8 Aoû - 0:20

comme tu a vu... j'ai posté un article la dessus Wink

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MessageSujet: Re: Maladie de behcet   Lun 11 Aoû - 21:52

Alors pas d'amateurs de pêche à la truite?
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MessageSujet: Re: Maladie de behcet   Lun 11 Aoû - 22:01

pour le moment je pense qu'il y a un sujet un peu plus important... clique ici

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MessageSujet: Re: Maladie de behcet   Mer 13 Aoû - 1:12

mais pour une partie de pêche...
j'ai pas le matos lol

mais ça me ferais ptet bien rigoler de passer une journée au bord de l'eau lol!

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MessageSujet: Re: Maladie de behcet   Ven 15 Aoû - 11:52

Excuse-moi de na pas t'avoir répondu plus tôt mais on a été quelque peu occupé ces derniers temps...

Pour ce qui de la pêche, je n'y connais strictement rien! En dehors de quelques parties de pêche lors j'avais 9 ans autour d'un lac avec des amis... Il faut dire que je n'aime pas le poisson donc je ne vois l'utilité de le pêcher (du moins pour moi. je peux parfaitement concevoir que d'autre puisse y prendre plaisir).

Peut-être pourrait-on trouver une formule "d'initiation" ? Ca pourrait être sympa Very Happy

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MessageSujet: Re: Maladie de behcet   Ven 29 Aoû - 0:02

J' attends toujours vos questions sur le sujet de maladie de behcet
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MessageSujet: Re: Maladie de behcet   Sam 30 Aoû - 11:37

Christophe, pour être honnête, je pense que tu prends un peu les choses à l'envers.

Nous ne sommes pas médecins, il est donc difficile de te poser des questions...Surtout que , comme tu l'as bien expliqué, cette maladie est rare. C'est un peu à toi de t'exprimer sur une facette de la maladie, l'aspect médical ou psychologique, l'influence que ça a dans ta vie de tous les jours. Nous sommes là également pour les moment de bonheur mais aussi les moment où l'on est dans le creux de la vague. C'est toi que vis avec cette maladie, tu es donc le mieux placer pour diriger ce sujet (si tu en as envie, bien entendu).

N'hésite pas à parler d'autres sujets qui te tiennent à coeur ou de répondre aux autres. Very Happy

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MessageSujet: Re: Maladie de behcet   Sam 13 Sep - 21:59

J'attends toujours vos question<;
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MessageSujet: Re: Maladie de behcet   Dim 14 Sep - 0:13

Ged a écrit:
Christophe, pour être honnête, je pense que tu prends un peu les choses à l'envers.

Nous ne sommes pas médecins, il est donc difficile de te poser des questions...Surtout que , comme tu l'as bien expliqué, cette maladie est rare. C'est un peu à toi de t'exprimer sur une facette de la maladie, l'aspect médical ou psychologique, l'influence que ça a dans ta vie de tous les jours. Nous sommes là également pour les moment de bonheur mais aussi les moment où l'on est dans le creux de la vague. C'est toi que vis avec cette maladie, tu es donc le mieux placer pour diriger ce sujet (si tu en as envie, bien entendu).

N'hésite pas à parler d'autres sujets qui te tiennent à coeur ou de répondre aux autres. Very Happy

Ceci était écrit juste au dessus de ton post... Wink

Puis-je te poser une question: "qu'est-ce qui t'interresse dans notre forum?" Je ne te vois poster que dans le sujet de ta maladie (où apparement tu ne lis pas nos réponses puisque tu n'as pas répondus à nos questions. De plus, lorsque nous disons quelque chose, tu l'ignores purement et simplement.

Par contre, tu ne poste jamais dans le comptoir(les posts journaliers). As-tu essayé le quizz?

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MessageSujet: Re: Maladie de behcet   Ven 24 Oct - 12:01

j'attends toujours vos réactions et vos questions.
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MessageSujet: Re: Maladie de behcet   Sam 8 Nov - 19:42

christophe00 a écrit:
j'attends toujours vos réactions et vos questions.

Ged a écrit:
Christophe, pour être honnête, je pense que tu prends un peu les choses à l'envers.

Nous ne sommes pas médecins, il est donc difficile de te poser des questions...Surtout que , comme tu l'as bien expliqué, cette maladie est rare. C'est un peu à toi de t'exprimer sur une facette de la maladie, l'aspect médical ou psychologique, l'influence que ça a dans ta vie de tous les jours. Nous sommes là également pour les moment de bonheur mais aussi les moment où l'on est dans le creux de la vague. C'est toi que vis avec cette maladie, tu es donc le mieux placer pour diriger ce sujet (si tu en as envie, bien entendu).

N'hésite pas à parler d'autres sujets qui te tiennent à coeur ou de répondre aux autres. Very Happy


Ceci était écrit juste au dessus de ton post... Wink

Puis-je te poser une question: "qu'est-ce qui t'interresse dans notre forum?" Je ne te vois poster que dans le sujet de ta maladie (où apparement tu ne lis pas nos réponses puisque tu n'as pas répondus à nos questions. De plus, lorsque nous disons quelque chose, tu l'ignores purement et simplement.

Par contre, tu ne poste jamais dans le comptoir(les posts journaliers). As-tu essayé le quizz?

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